中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛在京召开_漳州整站优化

人民网北京7月23日电 今日，_漳州整站优化由人民网·人民健康、北京医学会罕见病分会共同主办的“中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”在京召开，论坛上发布了《中国罕见病研究报告（2018）》。

论坛现场

来自北京大学、中华医学会、北京医学会、北京医学会罕见病分会、上海医学会罕见病分会、广东省医学会罕见病分会、浙江省医学会罕见病分会、山东省医学会罕见病分会、中国医药科技出版社和研究报告的部分编委以及来自河北、安徽等地专家，围绕中国罕见病事业的现状、发展和进步展开了热烈讨论。多家医学机构、社会公益组织、基金会以及热心罕见病知识科普义诊活动的爱心人士共同出席了本次论坛。

罕见病，顾名思义，是指罕见的疾病、稀少的疾病，它是一大类散落在各个疾病系统的不同疾病的总称。由于罕见病患病人群较小，往往容易被人们所忽视，《中国罕见病研究报告（2018）》紧紧围绕健康中国战略和精准扶贫政策，为推动我国医药卫生领域科技发展，解决罕见病因病致贫返贫问题，进一步提升社会关注度积极发声。

此次发布的《中国罕见病研究报告（2018）》是我国第一份有关罕见病的综合性研究报告，是全国十余位罕见病相关领域专家历时一年多，_济宁霸屏优化经过研究和反复讨论精心编纂而成。该报告认真梳理罕见病在中国的发展历史，其中包括曾经引起广泛争议的罕见病定义问题、罕见病流行病学数据缺失问题等。客观地介绍了这些年来中国各级政府为罕见病事业做出的努力、社会各界为罕见病事业做出的奉献。在问题和建议方面，力求客观实际地剖析面临的问题，并提出切实可行的解决问题的方法或路径。

北京大学常务副校长、中国工程院院士詹启敏在论坛上致辞

北京大学常务副校长、中国工程院院士詹启敏在论坛上致词。他表示：“《中国罕见病研究报告（2018）》以娓娓道来的叙述文，通俗易懂的语言文字，尽可能言简意赅的解释深奥艰涩的医学问题，以便不同行业的读者都能读懂其内容、都能了解罕见病，并力求引起读者对罕见病的关注。这个报告不仅是医学的研究报告，其内容还涉及了临床医学、医政管理、药学研究、卫生经济、政策法规、社会保障、社会建设等一系列不同领域的现状和问题。让读者体会到罕见病虽然归属于医学范畴，但是具有明显的社会属性，值得深入研究。”

中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏在论坛上致辞

中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏在致辞中指出，北京医学会罕见病专业委员会一直以来都在组织学术活动、加强学术交流与政府部门沟通、建立网络、组织科研课题，_芜湖整站优化在我国缺乏罕见病基础数据的基础之上，对北京地区三级甲等医院404312份病例中发现罕见病病种共达到3596种，经过总结分析，最终显示罕见病疾病的种类1423种，这是在全国范围内第一份罕见病发病情况和疾病分布资料，是独具匠心、富有成果的工作。《中国罕见病研究报告（2018）》作为珍贵的医学研究成果，必将为中国的罕见病学事业的发展，为中国罕见病病人的合法权益、罕见病患者的救治、罕见病群体健康权益的保障乃至立法作出贡献。”

中国医药科技出版社副总经理王应泉在论坛上致辞

中国医药科技出版社副总经理王应泉进行致辞，他表示：“罕见病的研究与防治在世界范围内也是一个难题。一是因为其涉及面广，涵盖政、经、产、学、研等诸多领域，二是缺乏流行病学的大数据支撑，诊疗方法的研究资料也比较匮乏，三是尚未建立统一规范的诊疗指南，四是还需要健全有利于罕见病防治的社会保障制度。《中国罕见病研究报告（2018）》的出版必将成为我国罕见病研究领域的里程碑，也必将引起社会的广泛关注。作为传媒人，我希望普天下的百姓知晓我们今天的所作所为，是在健康中国战略实施的道路上迈出了坚实的步伐。我们希望天下苍生逐渐摆脱罕见病的困扰、看到征服罕见病的希望。”